Vendégem Tóth Icó, a Mályvavirág Alapítvány elnöke és megálmodója. Icó nemcsak egy fantasztikus szervezet vezetője, hanem érintettként, méhnyakrák-túlélőként, édesanyaként és szociális szakemberként pontosan, a saját bőrén tapasztalva tudja, min mennek keresztül a betegek, milyen kérdések nem tevődnek fel, milyen válaszok nem hangzanak el.
Az alapítványt azért hozta létre, hogy senkinek ne kelljen egyedül, félelmek közt végigjárni ezt az utat. Legyen szó méhnyak-, petefészek-, méhtest-, hüvely- vagy szeméremtestrákról, a Mályvavirág a diagnózis pillanatától kezdve nyitott, bizalmi közegként van jelen: válaszol a kérdésekre, erőt ad az életben maradáshoz, és segít a testi-lelki rehabilitációban, közösséget épít. Régóta figyelem és őszintén csodálom azt az áldozatos munkát, amit a prevencióért és a betegekért tesznek.
Fogadjátok szeretettel ezt a beszélgetést
ű
1. Mi motivált leginkább arra, hogy megalapítsd a Mályvavirág Alapítványt? Ha nem lett volna a saját diagnózisod, akkor is elképzelhetőnek tartod, hogy hasonló területen dolgozz?
A saját diagnózisom biztosan a legerősebb kiindulópont volt. Amikor az ember beteg lesz, hirtelen egy teljesen új világba kerül: új szavakat kell megtanulnia, döntéseket kell hoznia, miközben fél, bizonytalan, és sokszor azt sem tudja, milyen kérdéseket kellene feltennie. Én is megtapasztaltam, milyen sok minden hiányzik a pusztán orvosi ellátás mellől: az érthető információ, a kapaszkodó, a sorstársi segítség és az az érzés, hogy valaki nemcsak a betegséget, hanem az embert is látja.
Ebből született meg bennem a Mályvavirág gondolata. Eleinte talán még nem is láttam, hogy ebből egyszer ekkora közösség és ilyen sokrétű munka lesz. Egyszerűen azt éreztem, hogy amit én már megtanultam a saját utamon, azt tovább kell adnom.
Ha nem lett volna a saját betegségem, nem tudom, hogy pontosan ezen a területen dolgoznék-e. Valószínűleg akkor is olyan ügyet kerestem volna, ahol emberekért lehet tenni. De azt gondolom, hogy a saját érintettségem adott ehhez egy olyan mélységet, érzékenységet és kitartást, amit másképp talán nem kaptam volna meg.
2. A nőgyógyászati daganatok gyakran érintik a nőiség, termékenység legmélyebb aspektusait. Szerinted mik a leggyakoribb hiányosságok a betegek pszichológiai és lelki támogatásában, és hogyan lehetne ezen javítani?
Az egyik legnagyobb probléma, hogy még mindig hajlamosak vagyunk úgy gondolkodni: ha a daganatot sikerült kezelni, akkor a történet véget ért. Pedig a beteg számára nagyon gyakran éppen ekkor kezdődik egy másik történet.
Egy nőgyógyászati daganat és annak kezelése érintheti a termékenységet, a szexualitást, a testképet, a párkapcsolatot, a menopauzát, a női identitást, az önbizalmat, a teljes fizikai és lelki működést. Ezek nem „kényelmi” kérdések, hanem az életminőség alapvető részei.
A legnagyobb hiány szerintem az, hogy ezekről sokszor senki nem kérdez. A beteg pedig azt gondolja: ha az orvos nem hozza szóba, akkor talán nem fontos, vagy neki sem illik beszélnie róla. Így maradnak kimondatlanul olyan problémák, amelyek éveken át meghatározhatják valakinek az életét.
Nagyon fontos lenne, hogy már a kezelés előtt szó essen a várható következményekről, és a betegút része legyen a pszichológiai támogatás, a szexuális rehabilitáció, a gyógytorna, a menopauzális tünetek kezelése, a fertilitási tanácsadás-amennyiben szükséges- és a pár bevonása is.
Nem az a cél, hogy minden kezelőorvos pszichológus vagy szexuálterapeuta legyen. Az a cél, hogy felismerje a problémát, merjen kérdezni, és legyen egy rendszer, ahová a beteget tovább tudja irányítani.
3. Mi volt a Mályvavirág első olyan sikere, első kulcspillanata, amikor azt érezted, hogy megéri a rengeteg befektetett idő és energia?
Nehéz egyetlen pillanatot kiválasztani, mert számomra sokszor nem a nagy események jelentik a legnagyobb sikert.
Az első időszakban talán azok az üzenetek voltak a legfontosabbak, amikor egy-egy nő azt írta: „Most már értem, mi történik velem”, vagy azt, hogy „eddig azt hittem, csak én érzem ezt”.
Amikor először azt tapasztaltam, hogy az érintett nők egymásnak kezdenek segíteni, egymást bátorítják, és egy korábban nagyon magányos betegség körül valódi közösség születik, akkor éreztem-érzem mai is- igazán, hogy ennek van értelme.
Azóta rengeteg mérföldkő volt: szakmai együttműködések, betegutak, országos hálózat, nemzetközi munka, guideline-ok, projektek. De számomra még mindig ugyanaz a lényeg: ha egyetlen beteg kevésbé fél, jobban érti, mi történik vele, vagy könnyebben talál segítséget azért, amit csinálunk, akkor már megérte.
4. Hogyan sikerült egy ilyen stigmatizált betegcsoportban nyitott, tabumentes közösséget létrehozni és a bizalmat felépíteni?
Talán azzal, hogy mi magunk kezdtünk el beszélni azokról a dolgokról is, amelyekről korábban nem nagyon beszélt senki.
És a virág…a mályvavirág jelképe, ez nyitotta meg a kapukat…
A nőgyógyászati daganatokhoz rengeteg tabu kapcsolódik: HPV, méhnyakrák, vérzés, hüvely, szexualitás, meddőség, menopauza, testkép. Sokáig még magukat a testrészeket is nehéz volt nevükön nevezni.
Mi mindig arra törekedtünk, hogy egyszerre legyünk őszinték, érthetők és biztonságosak. Nem akartuk sem dramatizálni, sem elhallgatni a problémákat.
A bizalom szerintem abból születik, hogy az ember érzi: itt nem fogják megítélni. Bármit kérdezhet. Lehet félni, lehet dühösnek lenni, lehet a szexualitásról beszélni, lehet azt mondani, hogy valami fáj vagy hogy valaki nem érzi magát többé nőnek.
Nagyon fontos volt az is, hogy mindig igyekeztünk összekötni a beteg tapasztalatát a szakmai tudással. Nem „orvosok ellen” vagy „betegek oldalán” dolgozunk. A jó betegellátás szerintem akkor születik, amikor a beteg, az orvos és minden más szakember partnerként tud együtt dolgozni.
5. Mik a nagybetűs tervek, álmok, amelyek még megvalósításra várnak?
Sok van.
Az egyik legnagyobb álmom, hogy Magyarországon ne attól függjön egy beteg életminősége és támogatása, hogy hol él, milyen orvossal találkozik, vagy véletlenül hallott-e egy civil szervezetről.
Azt szeretném, hogy a támogató és rehabilitációs ellátás valódi része legyen az onkológiai betegútnak. Hogy természetes legyen a pszichológus, a gyógytornász, a dietetikus, a szexuális rehabilitáció, a betegedukáció és a sorstársi segítség elérhetősége.
Nagyon fontos számomra az is, hogy a betegek ne csak az ellátás „résztvevői” legyenek, hanem valódi partnerei az egészségügyi döntéseknek, a kutatásoknak és az irányelvek kidolgozásának.
És van egy még nagyobb álmom: hogy egyszer sokkal kevesebb nőnek kelljen azt az utat végigjárnia, amelyet mi már végigjártunk. Ehhez prevenció, HPV-oltás, szűrés, korai felismerés és megfelelő tájékoztatás kell.
A Mályvavirág számomra akkor lenne igazán sikeres, ha egyszer bizonyos feladataira már nem lenne szükségünk.
6. Ha egyetlen, azonnal életbe lépő változtatást kérhetnél a nőgyógyászati onkológiai ellátásban, mi lenne az?
Azt kérném, hogy minden nőgyógyászati daganattal diagnosztizált betegnek legyen egy valódi, szervezett betegútja, amely nem ér véget a daganat kezelésével.
Ebben az orvosi kezelés mellett már a diagnózistól kezdve helyet kapna az érthető tájékoztatás, a pszichés támogatás, a rehabilitáció, a fertilitás kérdése, a menopauza, a szexualitás és az életminőség is.
Mert nemcsak az számít, hogy egy beteg túléli-e a daganatot.
Az is számít, hogyan él tovább utána.
………………………………………………………………………………………………………..
A Mályvavirág alapítványról többet megtudhattok weboldalukon:
https://malyvavirag.hu/malyvavirag-alapitvany/bemutatkozas
Ugyanitt rengeteg hasznos és fontos információval találkozhattok, letölthető formában is: