Aczél Dóra – egyesületi elnök

Dórát osteosarcoma humerivel (váll csontrák) diagnosztizálták, 2000-ben .
Kemó kezelés: 1,5 év, Budapest
Végtagmentő műtét: 2000 dec 6. Bécs

1. Hogy érintett hogy olyan fiatalon akkora kihívás elé állított az élet?

Sokkal jobban meghatározta az életemet, mint azt akkor gondoltam volna. Ki kellett lépnie a családomnak és nekem is a megszokott, “normális” sémából, és olyan kihívást kellett megugranunk közösen, amire nem volt példánk, nem volt minta, amit követni tudtunk volna, ezért úgy oldottuk meg, ahogy tudtuk.
Az én kihívásom teljesen más volt, mint édesanyám kihívása, vagy a nővéremé, a bátyámé, vagy édesapámé. Mindannyian valahol máshol kellett teljesítsünk: én meg kellett gyógyuljak, és ki kellett bírnom a kezeléseket, édesanyám meg kellett tanuljon sokkal szigorúbb lenni velem, és kitartónak lenni egy hisztiző kamasz mellett, miközben a szíve szakadt sok felé (testvéreim, munkahely, idegen országban élni, elszegényedve), a nővérem megtanult családot, háztartást vezetni, bátyám megtanult független lenni, édesapám megtanult olyan feladatokat, amiket addig édesanyám végzett a ház körül.
Senkinek nem volt könnyű, és mostani ésszel visszanézve az emberi nagyság csodáját láttuk, hogy valahogy a család egyben maradt, összefogott és kikászálódtunk a betegségemből.
Nagy teher ez, hiszen gyakorlatilag miattam sodródott a család ebbe a helyzetbe.

2. Szerinted más lenne most az életed, személyiséged, céljaid ha nem kellett volna legyőzd a rákot?

Nem gondolom, hogy konkrétan a rák legyőzésével van éles összefüggésben. Inkább azzal, hogy egy idegen környezetben kellett megtalálni az életet, feltalálni magam, és új, követendő példákat látnom. Ezek határozták meg, és vitték szerintem más irányba az addigi életem, a céljaim, alakították a személyiségem. De ugyebár ezek nagy titkok, sosem lehet tudni, hogy ha nem a rák, és a kemoterápia, műtétek, akkor mi lett volna ami az életfejlődésemet befolyásolja, más célokat határoztat meg velem.

3. Mit tanácsolsz egy szülőnek, akinek a gyereke ilyen betegségben szenved ?

Imádkozzon. Most, szülőként engem rettegésben tart már a gondolat is, hogy valami baj lesz a gyerekeimmel. Nincs jó tanácsom, talán csak annyi, hogy találjon olyan forrást (ember, szervezet, szemlélet,…), amiben képes megbízni, és maradjon ott, a közelében.
Engem két dolog szokott “ébren” és “józanul” tartani:
i) “Segíts magadon és Isten is megsegít” – ez a legbölcsebb mondás, mert számomra az az üzenete, hogy két erő összetett működése szükséges az életben: az emberi akarat és az Isteni gondviselés. Isten nélkül az akaratom nem tud teljesülni, és Isten nem tud segíteni, ha nem akarom.
ii) Vannak dolgok, amelyek nagyobbak nálam, tehát nem én, nem a szülő vagyok felelős a bekövetkeztéért. Ilyen a gyerek betegsége is. És néha a gyógyulása is. Ne hibáztasd magad szülőként, ha olyan helyzet előtt állsz, amely meghalad téged. Tedd meg azt, amit tudsz, a többiért nem te vagy a hibás és az érdemes sem.

4. Milyen gyakran jutnak eszedbe emlékek a kezelésről, betegségről?

Volt idő, amikor egyáltalán nem gondoltam rá. Megtörtént, kész, menjünk tovább. Mostanában, így a középkor őszülő hajszálaival meg egyre inkább gondolkodok rajta, jönnek vissza emlékek. Ítélet nélkül, csak vissza-visszajönnek pillanatképek kezelésről, emberekről, szép pillanatokról, nagyon nehéz pillanatokról. Nem értékelem őket jónak vagy rossznak, egyszerűen megengedem magamnak, hogy újraéljem. És hogy hálás legyek értük.

5. Ha választhatnád hogy gyerek/fiatalkorban vagy érett felnőttkorban győzd le a betegséged, akkor melyiket választanád?

Én már nem akarok betegséget legyőzni. Ezért nem változtatnék. Örülök, hogy elmúlt. Az biztos viszont, hogy a tény, hogy fiatal koromban rám vigyáztak, és csak magamra kellett vigyáznom óriási előny ahhoz képest, mikor érett felnőttként már én kell gondját viseljem másnak. Ha érett felnőttkorban jönne egy olyan helyzet, amikor nem tudom a másról való gondoskodást megoldani, az bőven cizellálja és teszi problematikussá a helyzetet.
Nem a rákkal, de a rák szövődményeként azt is meg kellett élnem, hogy már két gyerek édesanyjaként számtalanszor kellett műtsenek, és magatehetetlenül feküdtem az ágyon – na, az szivettépő tud lenni.
Ha választhatnék, akkor csak annyi lenne a kérésem (de kinek is?) hogy ne szülőként kelljen megküzdeni betegség és kezelések általi kiszolgáltatott helyzetben.